Inclusión y enfermedades raras: un desafío que México sigue posponiendo

Claves del Futuro

El país enfrenta retos urgentes en inclusión y acceso a la salud, especialmente para personas con enfermedades raras. A ello se suma el escepticismo frente a nuevas iniciativas como las Farmacias del Bienestar.

Arturo Rivas

Cada 3 de diciembre, el Día Internacional de las Personas con Discapacidad nos recuerda una verdad que el país no puede seguir ignorando: la inclusión no es un gesto de buena voluntad, sino una tarea estructural que aún no está completa. México tiene 8.8 millones de personas con alguna discapacidad, de acuerdo con el INEGI, y dentro de esta población hay un grupo que enfrenta obstáculos multiplicados: quienes viven con enfermedades raras. Para ellas, el camino hacia un diagnóstico oportuno, un tratamiento adecuado o simplemente un desplazamiento seguro suele ser más complejo que la propia condición médica.

Las personas con talla baja, las que viven con mucopolisacaridosis (MPS) o con otras enfermedades de baja prevalencia conocen bien esta realidad. No se trata únicamente de retos clínicos; se trata de barreras sociales, administrativas y culturales que limitan su acceso a servicios esenciales. En muchos casos, la falta de especialistas, la escasa capacitación en primeros niveles de atención y la desigual distribución geográfica de centros hospitalarios hacen que el derecho a la salud dependa del lugar donde se viva, no de las necesidades del paciente.

A pesar de ello, México ha tenido avances valiosos. El reconocimiento legal de la talla baja como discapacidad en 2018 fue un paso significativo, al igual que la adopción del Escalón Universal en siete estados. No obstante, estos esfuerzos todavía son parciales frente a un sistema de salud que necesita transformarse para volverse más accesible, más equitativo y más sensible a la diversidad de sus pacientes. Y esto no solo atañe al sector público: empresas, instituciones educativas y organizaciones comunitarias también forman parte del ecosistema que habilita —o bloquea— la participación plena de las personas con discapacidad.

En este contexto, la reflexión de la doctora Juana Inés Navarrete toma un peso especial. Ella subraya que “solo a través de políticas sostenidas y acciones coordinadas será posible reducir desigualdades y asegurar que cada persona, sin importar su condición, pueda ejercer plenamente sus derechos.” La frase sintetiza el reto: dejar atrás las medidas aisladas y construir una política de inclusión que sea continua, integral y basada en evidencia.

Para México, la conversación sobre discapacidad ya no puede limitarse a la sensibilización. La verdadera inclusión depende de transformar estructuras, modernizar procesos, fortalecer capacidades clínicas y eliminar prejuicios que siguen vigentes. Cuando la sociedad y las instituciones avanzan en esa dirección, el resultado es más que una mejora en salud: es un país más justo.

Farmacias del Bienestar: promesa renovada en un escenario que exige resultados

Esta semana, el gobierno federal volvió a poner el acceso a medicamentos en la agenda pública con el anuncio de las Farmacias del Bienestar. La propuesta busca acercar tratamientos gratuitos a comunidades urbanas y rurales mediante módulos integrados en centros de salud y tiendas del Bienestar. El concepto no es nuevo: responder al desabasto con una red más grande y más cercana. La pregunta es si esta vez existe la capacidad real de sostener el modelo.

Para expertos, pacientes y organizaciones, el diagnóstico es conocido: México tiene un historial complejo en materia de suministro farmacéutico. Los retrasos logísticos, la fragmentación del sistema y la falta de coordinación entre instancias han derivado en interrupciones de tratamientos que afectan a personas con padecimientos crónicos y condiciones agudas. Este contexto explica por qué, aunque la idea de las Farmacias del Bienestar suena atractiva, se mira con legítima cautela.

El antecedente más evidente es la llamada Megafarmacia, un proyecto que prometía resolver el desabasto mediante un centro logístico nacional, pero que terminó siendo un ejemplo de cómo una infraestructura grande no garantiza eficiencia. Lecciones como esa obligan a preguntar si el nuevo modelo tiene asegurados los cimientos necesarios: inventarios confiables, cadena de suministro estable, profesionalización del personal y financiamiento que no dependa de ciclos políticos.

Si el gobierno logra coordinar estos elementos, las Farmacias del Bienestar podrían convertirse en una herramienta útil para reducir inequidades y mejorar la continuidad del tratamiento en grupos vulnerables. Pero si los problemas de logística, abastecimiento o supervisión se repiten, el programa podría sumar otra promesa incumplida al historial de iniciativas que no lograron aterrizar en beneficios reales para la población.

México merece una estrategia farmacéutica que funcione todos los días, no solo en los anuncios. Las Farmacias del Bienestar representan una oportunidad importante, pero el país necesita algo más que buenas intenciones: necesita resultados verificables.

El Botiquín

• Una lectora nos escribió para denunciar que su madre, una mujer de casi 80 años, lleva más de un año esperando una cirugía de catarata a través del programa Ver por México. A pesar de haber cumplido con cada requisito, nunca recibió respuesta, y hoy su visión está seriamente deteriorada. La ceguera que más duele no es la física, sino la institucional: un sistema que promete atender, pero que deja a los pacientes vulnerables esperando en silencio.

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