Columna Claves del Futuro
Este 9 de septiembre, la Cámara de Diputados es sede del Taller Interdisciplinario sobre Mucopolisacaridosis (MPS). Legisladores, médicos, pacientes y familias se reúnen para visibilizar una enfermedad poco conocida, pero con alto impacto en la vida de quienes la padecen. El encuentro busca ser el inicio de políticas públicas más sensibles y efectivas.
Jorge Arturo Castillo
El día llegó. Hoy, 9 de septiembre, la Cámara de Diputados abre sus puertas para dar voz a quienes rara vez son escuchados: los pacientes con mucopolisacaridosis y sus familias. En el Auditorio Aurora Jiménez de Palacios, legisladores, médicos y organizaciones se dan cita en un foro que tiene un valor simbólico y práctico: reconocer que las enfermedades raras también son un asunto de interés público y que, si se actúa con visión, pueden cambiarse destinos marcados por el silencio y el olvido.
Una enfermedad rara, un reto enorme
Las mucopolisacaridosis son padecimientos genéticos de baja prevalencia, pero de alto impacto. Se caracterizan por un deterioro progresivo que limita la vida y reduce la expectativa de quienes las enfrentan. El problema central es el diagnóstico tardío, que condena a muchos pacientes a perder la oportunidad de acceder a terapias que podrían hacer la diferencia.
La diputada Catalina Díaz Vilchis, organizadora del encuentro, lo ha señalado con claridad: un diagnóstico oportuno abre la puerta a la terapia de reemplazo enzimático, tratamiento que puede frenar el avance de la enfermedad y mejorar la calidad de vida. Poner este tema en la agenda legislativa es, en sí mismo, un acto de justicia para quienes no suelen figurar en los grandes debates de salud.
Hoy, en San Lázaro, esa justicia empieza a construirse con hechos concretos.
Ciencia y política en un mismo espacio
El foro cuenta con la participación de especialistas del IMSS, Pemex, Sedena y hospitales privados. Sus ponencias y mesas de trabajo permitirán dimensionar los retos clínicos y las barreras institucionales que enfrenta el sistema de salud mexicano ante enfermedades raras.
La presencia de académicos, médicos y representantes de organizaciones como Grupo Fabry asegura que las discusiones no se queden en diagnósticos generales, sino que generen propuestas específicas y factibles. Al mismo tiempo, el respaldo de legisladores como Pedro Zenteno y Ricardo Monreal envía una señal clara: la política puede y debe acompañar a la ciencia.
Este tipo de foros representan un puente indispensable entre el conocimiento técnico y la voluntad política. Si ese puente se cruza con compromiso, puede allanar el camino hacia políticas públicas más sensibles.
El valor del testimonio
Más allá de cifras y diagnósticos, lo más poderoso del taller será escuchar a los pacientes y sus familias. Sus testimonios harán visible lo que muchas veces se esconde: la lucha cotidiana contra el deterioro físico, las barreras sociales y la incertidumbre.
La diputada Díaz Vilchis lo resumió en una frase: “Espero que, a través de este espacio, sensibilicemos a la sociedad y recordemos a los padres de familia y a los pacientes que no están solos”. Esa convicción da al foro un sentido humano que lo distingue de cualquier otro evento parlamentario.
Que la “Casa del Pueblo” sea el escenario donde estas voces se amplifican, envía un mensaje poderoso: la salud no puede seguir siendo un privilegio limitado a quienes tienen padecimientos más comunes o visibles.
Una oportunidad para transformar
El reto, sin embargo, no termina hoy. El foro debe ser el punto de partida de un esfuerzo sostenido que transforme el conocimiento y la sensibilización en acciones legislativas, presupuestos asignados y campañas de información.
Si algo enseña la MPS es que la detección temprana salva vidas. Hacerlo posible en México requiere que médicos de primer contacto, enfermeras, estudiantes y legisladores asuman el compromiso de mirar más allá de las enfermedades habituales. Y foros como este son un recordatorio de que esa transformación sí es posible.
Un acto de esperanza
Hoy, 9 de septiembre, San Lázaro demuestra que la política puede estar al servicio de la vida. El Taller Interdisciplinario sobre Mucopolisacaridosis es mucho más que un evento: es un acto de esperanza. Si las voces que aquí se escuchen logran convertirse en políticas públicas, México habrá dado un paso firme hacia un sistema de salud más justo e inclusivo.
Que este foro sea el inicio de un camino donde ninguna persona con una enfermedad rara vuelva a sentirse invisible. Hoy, en la Cámara de Diputados, comienza a escribirse esa historia.