¿Está poniendo en riesgo la privacidad de los datos nuestra salud?

El enorme potencial de los datos de salud para alimentar los sistemas de IA y mejorar la atención médica es un tema que he mencionado en numerosas ocasiones en los últimos años, pero una preocupación central para muchos es que se mantienen los datos sensibles y relacionados con la salud sobre cada uno de nosotros.

La mayoría de estas discusiones relacionadas con la privacidad giran en torno a violaciones explícitas de ciberseguridad, pero un estudio reciente de la Universidad de California, Berkeley, destaca cómo la IA en sí misma podría representar una amenaza.

La investigación encontró que la IA nos permite identificar fácilmente a las personas simplemente observando diversas formas de datos de salud, como la registrada por los rastreadores de actividad portátiles y los teléfonos inteligentes. Los hallazgos surgieron después de extraer datos de alrededor de dos años de 15,000 personas.

“Queríamos usar NHANES (la Encuesta Nacional de Examen de Salud y Nutrición) para analizar las preguntas de privacidad porque estos datos son representativos de la población diversa en los Estados Unidos”, explican los investigadores. “Los resultados señalan un problema importante. Si eliminas toda la información de identificación, no te protege tanto como crees. Alguien más puede regresar y volver a armar todo si tienen el tipo correcto de información”.

Explican que sería relativamente fácil para una empresa como Facebook recopilar datos de actividad de nuestros teléfonos inteligentes, y luego compararlos con los datos de atención médica, compran en otro lugar para tener una base de datos detallada de información relacionada con la salud de los usuarios que podrían venderse a anunciantes

El mal uso de los datos

Los autores están ansiosos por decir que no creen que el problema esté en los dispositivos en sí mismos, sino más en la forma en que los datos generados por ellos pueden ser mal utilizados.

Si bien el estudio se centró específicamente en los datos escalonados, los investigadores creen que datos similares relacionados con la salud podrían ser mal utilizados en la misma medida con relativa facilidad. Creen que sus hallazgos apuntan a la necesidad de regulaciones mucho más estrictas sobre cómo se usan los datos de salud.

“Las regulaciones de HIPAA hacen que su atención médica sea privada, pero no cubren tanto como usted piensa”, explican. “Muchos grupos, como las compañías tecnológicas, no están cubiertos por HIPAA, y solo las piezas actuales de información no pueden ser compartidas por las reglas actuales de HIPAA. Hay compañías que compran datos de salud. Se supone que son datos anónimos, pero todo su negocio modelo es encontrar una manera de adjuntar nombres a estos datos y venderlos “.

Idealmente, creen que se necesitan nuevas reglas y regulaciones para cubrir mejor las tecnologías que rodean los datos de salud en la actualidad, utilizando por ejemplo algunas de las herramientas que el mercado ofrece una interesante a probar sería Surfshark. Por desgracia, no creen que tales movimientos sean probables, con un impulso considerable en este momento para debilitar en lugar de fortalecer las regulaciones.

“Por ejemplo, el grupo de elaboración de normas para HIPAA ha solicitado comentarios sobre el aumento del intercambio de datos. El riesgo es que si las personas no son conscientes de lo que está sucediendo, las reglas que tenemos se debilitarán. Y el hecho es el riesgo de que perdamos el control de nuestra privacidad cuando se trata de la atención médica en realidad está aumentando y no disminuyendo “, dicen.

Dada la enorme riqueza que el acceso a los datos ha brindado a las empresas de tecnología en la última década, quizás no sea sorprendente que la atención médica atraiga a todos los gigantes de la tecnología. Sin embargo, si los beneficios de los datos de salud se distribuyen de manera más equitativa que gran parte de nuestros datos personales, se necesita una mejor regulación.

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